Knelpunten, bevindingen en aanbevelingen uit actieonderzoek

Ervaringsverhalen en knelpunten aan de hand van de levensloopbenadering

In opdracht van Agora voerde onderzoeksbureau jb Lorenz recent een onderzoek uit naar de bekostiging en knelpunten van palliatieve zorg in Nederland en ondersteuning vanuit het sociaal domein. De bevindingen en aanbevelingen zijn bijeen gebracht in het onderzoeksrapport ‘Onderzoek palliatieve zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein’.

Knelpunten per levensfase

Uit het actieonderzoek komt naar voren dat de levensfase waarin iemand zich bevindt invloed heeft op de behoeften van ongeneeslijk zieke mensen en hun naasten. Voor jongvolwassenen, volwassenen in de bloei van hun leven en volwassenen in de herfst van hun leven is gekeken naar gezamenlijke aandachtspunten zoals de rol van de gemeente en (mogelijkheden) om mee te blijven doen aan de samenleving. Daarnaast is specifiek gekeken naar thema’s als studeren, werk en inkomen.

Iedere gemeente heeft een eigen beleid voor de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), waarbij palliatieve zorg en ondersteuning niet tot nauwelijks wordt benoemd – en een variërend voorzieningenniveau. Het bewustzijn over palliatieve zorg en ondersteuning en de rol van gemeenten is bovendien laag. Zeker als het gaat om palliatieve ondersteuning van mensen die werken.

Op basis van ervaringsverhalen en bureauonderzoek zijn vijf bevindingen en vijf aanbevelingen geformuleerd. Tijdens deze online sessie gaan we dieper in op deze bevindingen en de aanbevelingen. De sessie is interactief, deelnemers worden van harte uitgenodigd mee te praten over de bevindingen en aanbevelingen.

Voor wie

De sessie is bedoeld voor beleidsmakers, professionals en ondersteuners in de zorg en het sociaal domein en overige geïnteresseerden. Deelnemen is kosteloos. 

Programma

16.00 – 16.10  Introductie en achtergronden onderzoek – Sabrina Sluiter, adviseur Agora
16.00 – 16.45 Vijf bevindingen en aanbevlingen – Bianca den Outer, onderzoeker jb Lorenz
16.45 – 16.55 Vragen en antwoorden – Bianca den Outer en Sabrina Sluiter
16.55 - 17.00 Afsluiting – Sabrina Sluiter

Meld je nu aan voor de sessie via de groene knop.

Hoewel ouderen over het algemeen tot de gelukkigste leeftijdsgroepen van Nederland behoren, kunnen er uitdagingen zijn in het behouden van de zin in het latere leven. Welke zingevingsproblemen kunnen een rol spelen bij het ouder worden? Welke ondersteuning bij zingeving vinden ouderen passend en wat betekent dit voor jouw werk als professional of vrijwilliger? Samen met ouderen, professionals en vrijwilligers gaan we daar in deze masterclass dieper op in.

Voor wie?

Ouderen, huisartsen, POH-ers, sociaal en maatschappelijk werkers, wijkverpleegkundigen, verzorgenden, Wmo-consulenten, mantelzorgconsulenten, casemanagers, paramedici, geestelijk verzorgers en vrijwilligers(coördinatoren) die betrokken zijn bij ondersteuning en zorg voor ouderen.
Accreditatie is aangevraagd bij de SKGV, NVPPO, het Registerplein en V&VN.

Programma

De masterclass bestaat uit korte presentaties en interactie met professionals, ouderen en vrijwilligers.

• Praktijkvoorbeeld
• Ervaringen uitwisselen en leren van elkaar in break-outrooms
• Presentaties door Franka Bakker en Susan Hupkens
• Reflectie van enkele ouderen en professionals

Wat steek ik er van op?

Je krijgt meer kennis over zingeving bij ouderen en van passende ondersteuning daarbij. Die kennis komt onder andere uit twee recente actieonderzoeken. Na afloop ben je beter in staat aandacht te hebben voor de zingevingsbehoefte van ouderen en om zorg en ondersteuning aan te passen aan deze behoefte. Tot slot ga je werken met praktische instrumenten voor passende ondersteuning bij zingevingsvragen.

Voorbereiding
We willen je vragen om onderstaande literatuur te lezen als voorbereiding op de masterclass.

• Kwaliteitsstandaard Levensvragen – Omgaan met levensvragen in de langdurige zorg voor ouderen
• Sensitief voor zingeving in de dagelijkse praktijk van het sociaal werk – Waardenwerk
• Echt luisteren leidt tot maatwerk – Behoeften van thuiswonende ouderen aan ondersteuning bij zingeving

Informatie over de sprekers

• Franka Bakker is associate lector Goed Leven met Dementie bij Hogeschool Windesheim. Ze is gezondheidswetenschapper en gerontoloog en kijkt vanuit die achtergrond met een brede blik naar goed ouder worden. Eén van de onderwerpen die daarbij past is aandacht voor een zinvol leven.
• Susan Hupkens is onderzoeker en docent bij de Hogeschool Rotterdam. Zij is gepromoveerd op het onderwerp zingeving door ouderen en de manier waarop zorgprofessionals daarop kunnen afstemmen. In actieonderzoek Linking-Zin, waarvan Hupkens de projectleider was, stond de aansluiting centraal tussen behoefte aan zingevingsondersteuning en het aanbod.

Wanneer en waar?

1 juni 2023, 15.00 – 17.00 uur, online.

Kosten

Aan deelname zijn geen kosten verbonden.

Aanmelden

• Klik op de gele knop ‘Ik ben erbij’!
• Je ontvangt de Zoom link de maandag voor de videosessie in je mailbox.

Meer informatie

• Thema Geestelijke Verzorging Thuis
• Actieonderzoeken Zingeving thuis bij ZonMw van start
• ZonMw: thema Zingeving en geestelijke verzorging

In gesprek over het verhaal van Peter en Anita

Voor wie de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt, is dit een levens veranderende gebeurtenis. Wat zijn die veranderingen, en hoe gaan mensen daarmee om? Waar liggen de behoeften, naast de fysiek-medische zorg? Wat verandert er in het sociale leven, in relaties en in het werk? Wat is de rol van de mantelzorger en naasten? Hoe ga je om met vragen over zingeving als het leven zo ingrijpend verandert?  

Op Wereld Parkinson Dag, 11 april, besteden we uitgebreid aandacht aan deze thema’s.
In samenwerking met de Parkinson Vereniging verzorgt Agora een interactieve videosessie rondom de nieuwe Agora-film ‘Leven met Parkinson - Het verhaal van Peter en Anita’. In de film volgen we Peter en zijn vrouw Anita. Samen vertellen ze wat de impact is van de ongeneeslijke ziekte van Peter op hun beider leven en hoe ze daarmee omgaan. Ook krijg je inzicht in de rol van Anita als mantelzorger. 

Parkinson Academie

In de videosessie vertelt Coby Pronk, coördinator van de Parkinson Academie van de Parkinson Vereniging, over de verschillende vormen van Parkinson(ismen) en de behoeften van mensen met deze ziekten en hun naasten. Daarnaast ontdek je wat een patiëntenvereniging kan betekenen voor zorgverleners en ondersteuners die te maken hebben met mensen met deze ongeneeslijke en progressieve aandoening en hun naasten. 

Na het bekijken van de film ga je met elkaar in breakout rooms in gesprek over wat je vanuit je eigen expertise, kunt betekenen voor mensen met Parkinson en hun naasten. 

Voor wie?

Deze videosessie is bedoeld voor professionals en vrijwilligers in zorg en sociaal domein die te maken hebben met de ondersteuning en zorg voor mensen met Parkinson en hun naasten. De sessie is ook bedoeld voor iedereen die ondersteuning en zorg biedt aan mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten, ongeacht de ziekte of aandoening.  

Programma

• Welkom en introductie Palliatieve benadering - Sandrina Sangers, beleidsadviseur Agora 
• Introductie Parkinson(ismen) - Coby Pronk, coördinator van de Parkinson Academie   
• Bekijken van de nieuwe film ‘Leven met Parkinson – Het verhaal van Peter en Anita’ 
• Breakout rooms: nabespreking film en casuïstiek
• Plenaire terugkoppeling  
• Toelichting op de gesprekshulp Parkinson Vereniging voor zorgverleners en ondersteuners 
• Vragen en afsluiting 

Wat steek ik ervan op?

De film geeft inzicht in wat het betekent om ongeneeslijk ziek te zijn en om te leven met de wetenschap dat je gaat overlijden. Ook krijg je beter begrip van de rol en de positie van de mantelzorger. Je krijgt inzicht in wat het betekent om een zieke partner te hebben die steeds afhankelijker wordt en de wetenschap dat hij zal overlijden. Wat zijn de behoeften en wensen van beide partners? Welke rol speelt de sociale omgeving? Waar halen zij kracht uit? Daarnaast krijg je kennis over Parkinson en het verloop van deze ziekte. 

Kosten

Aan de videosessie zijn geen kosten verbonden. 

Aanmelden

• Klik op de gele knop ‘Ik ben erbij’! 
• Je ontvangt 24 uur van te voren een reminder voor de videosessie in je mailbox. 

Meer informatie

• Bekijk in de Kennisbank van Agora de persona’s van mensen met een ongeneeslijke ziekte, hun naasten en hun problematiek. 
• Lees meer over zingevingsvragen en levensvragen: Praten over levensvragen 
• Bekijk het model van Positieve Gezondheid (het ‘spinnenweb’) , dat je kan helpen om in gesprek te gaan met iemand met een ongeneeslijke ziekte. 
• Benieuwd hoe zo’n videosessie verloopt: bekijk het verslag van de videosessie over de film van Carla met COPD