Jaarlijks hebben tussen de 5000 en 7000 kinderen behoefte aan kinderpalliatieve zorg vanwege een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Deze gezinnen komen allemaal in aanraking met het ons zorgsysteem en hebben in meer of mindere mate te maken met hun lokale gemeente, die verantwoordelijk is voor het sociaal domein. Wat is de rol en de taak van  het sociaal domein? Waar liggen de knelpunten én de mogelijkheden?

Veel gemeenten gaan er in eerste instantie van uit dat de volledige verantwoordelijkheid voor de organisatie en financiering van zorg en ondersteuning bij de Zorgverzekeringswet (Zvw) of de Wet langdurige zorg (Wlz) ligt. Door de versnippering van de gemeentelijke zorginfrastructuur en het gebrek aan samenhang met andere wetgevende kaders, leidt dit tot veel frustratie en onbegrip bij ouders en kennisvraagstukken bij gemeenten.
De versnippering ontstaat doordat de zorg die ouders nodig hebben in het kader van de Jeugdwet en/of de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) lokaal worden georganiseerd. Vaak wordt aangenomen dat deze zorg tijdelijk is en gericht op het bevorderen van zelfredzaamheid.
Het toekennen van een persoonsgebonden budget (pgb) aan ouders die de zorg voor hun kinderen zelf uitvoeren, verloopt vaak stroef. De pilot ‘Domein Overstijgend Indiceren in de kinderpalliatieve zorg’ brengt dit duidelijk aan het licht.

Programma
Tijdens dit webinar verzorgen Leandra Beeloo en Bianca den Outer en een ervaringsdeskundige ouder een presentatie over kinderpalliatieve zorg. Je ontdekt hoe de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Indicatieteams Domein Overstijgend Indiceren (DOI) zijn georganiseerd. Daarnaast gaan we in op de rol van het sociaal domein bij kinderpalliatieve zorg en de uitdagingen bij de overgang van jongeren van 18- naar 18+. Er is ruimschoots gelegenheid om vragen te stellen.

Voor wie?
Dit webinar richt zich op professionals in het sociaal domein en de zorg, zoals Jeugdwetmedewerkers, wijkteammedewerkers, Wmo-consulenten, cliëntondersteuners en beleidsadviseurs bij gemeenten, evenals (kinder)artsen, kinder- en wijkverpleegkundigen, (kinder)thuiszorgmedewerkers, palliatief verpleegkundigen en huisartsen. Zij bieden ondersteuning aan kinderen in de palliatieve fase en hun naasten in thuissituaties. Ook andere geïnteresseerden zijn van harte welkom.

Wat steek ik ervan op?
Tijdens dit webinar krijg je inzicht in de mogelijkheden die het sociaal domein kan bieden binnen de kinderpalliatieve zorg. Daarnaast bieden we helderheid over waar je informatie kunt vinden en wie je kunt raadplegen wanneer je binnen jouw gemeente te maken hebt met een casus rondom kinderpalliatieve zorg.

Sprekers

 
Leandra Beeloo is coördinator van de indicatieteams Domein Overstijgend Indiceren in de kinderpalliatieve zorg en werkzaam bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Bianca den Outer is adviseur Sociaal Domein en oprichter en eigenaar van Lorenz, een expertbureau dat gemeenten en zorgorganisaties ondersteunt op het gebied van sturing, bekostiging, bedrijfsvoering en het organiseren van samenwerkingsverbanden binnen het sociaal domein.

Waar en wanneer?
De webinar wordt gehouden donderdagmiddag 13 juni van 14.30 – 16.00 uur, online via 1Sociaal Domein.

Kosten
Aan deelname zijn geen kosten verbonden.

Aanmelden
Klik op de gele knop ‘Ik ben erbij’!
Heb je al een account? Log dan in. Heb je nog geen account? Registreer je dan gratis!
Je ontvangt de Zoom-link 48 uur voor de videosessie in je mailbox (kijk ook even in je spam-box).

Het webinar De rol van het sociaal domein bij kinderpalliatieve zorg is een samenwerking van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Agora en NPPZ II/Stichting PZNL.

Meer dan een half miljoen mensen hebben of hadden de afgelopen vijf jaar te maken gehad met mantelzorg voor een naaste met een ongeneeslijk ziekte die thuis wilde sterven. Van deze mantelzorgers benoemt 70% de zorg als intensief. Deskundige vrijwilligers zijn van grote waarde voor extra ondersteuning van mensen in de palliatieve (terminale) fase en hun naasten. Maar het toelaten van een vrijwilliger thuis is geen vanzelfsprekendheid. Welke overwegingen en omstandigheden spelen hierbij een rol? Wat zijn de behoeften aan ondersteuning? Aan de hand van recent onderzoek in opdracht van de VPTZ, gaan René Edinga en Carolien van Leussen hier in dit geaccrediteerde webinar dieper op in. 

Een bitterzoete keuze 
Een groot deel van de mensen heeft de wens om thuis te sterven. Ondersteuning van naasten is vaak noodzakelijk om die wens te realiseren. Voor een naaste betekent de inzet van een vrijwilliger tijd voor zichzelf. Maar kiezen voor jezelf betekent ook kiezen voor het weggeven van tijd met degene die je gaat verliezen. Een bitterzoete keuze. De overwegingen en keuzes in een periode waarin het afscheid dichterbij komt, blijken vaak complex en gelaagd. Recente onderzoeken van Verwey Jonker en het Radboudumc in opdracht van VPTZ Nederland maken de overwegingen en keuzes duidelijk. Deze inzichten leveren nieuwe handvatten op voor verwijzers om het gesprek hierover aan te gaan.

Voor wie?
Deze webinar is voor professionals in het sociaal domein (zoals sociaal werkers mantelzorgondersteuners, medewerkers wijkteams, Wmo consulenten en beleidsadviseurs bij gemeenten) en professionals in de zorg (zoals wijkverpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers, palliatief verpleegkundigen, huisartsen), die verwijzen en/of ondersteuning bieden aan mensen in de palliatieve fase en hun naasten in thuissituaties. Andere geïnteresseerden zijn ook van harte welkom. 

Programma  
De webinar bestaat uit presentaties door René Edinga en Carolien van Leussen over tijdige inzet van vrijwilligers in de laatste fase en de uitkomsten en een toelichting op het onderzoek van Verwey Jonker en de Radboudumc. In een interactief deel gaan we aan de hand van stellingen in gesprek en wisselen we kennis uit. Ook is er gelegenheid om vragen te stellen. 

Je krijgt inzicht in de omstandigheden, afwegingen en keuzes van naasten in de laatste levensfase van hun dierbare over van het aanvaarden van ondersteuning door vrijwilligers uit recent onderzoek. 
Daarnaast krijg je handvatten voor het voeren van (tijdige) gesprekken met cliënten en naasten over de mogelijkheden van passende ondersteuning door vrijwilligers. 

Over de sprekers
René Edinga is adviseur bij Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland.
Carolien van Leussen is onderzoeker in de onderzoekslijn ‘Zingeving rond Ouder Worden en Sterven' van de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve Geneeskunde bij Radboudumc.

De webinar Een bitterzoete tijd is een samenwerking van VPTZ, Agora en Nationaal Programma NPPZ II/Stichting PZNL.

Accreditatie  
Accreditatie is aangevraagd bij Registerplein en V&VN. 

Kosten
Aan deelname zijn geen kosten verbonden.

Waar en wanneer
Online via 1SociaalDomein, dinsdag 28 mei 2024, 15.30 – 17.00 uur

Aanmelden
Klik op de gele knop ‘Ik ben erbij’!
Je ontvangt de Zoom-link 48 uur voor voor de videosessie in je mailbox (kijk ook even in je spam-box). 

Voorbereiding 
Bekijk het filmpje over Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland

Naasten die leven met iemand met een ongeneeslijke ziekte zoals Parkinson, zullen zichzelf niet zo snel ‘mantelzorger’ noemen: ze zijn immers partner van… Maar ze hebben wel te maken met een veranderende relatie en psychische en sociale gevolgen van de voortschrijdende ziekte, verlies en rouw, maar ook met drempels om zorg en hulp in te schakelen.

In deze webinar gaan we samen met Coby Pronk van de Parkinsonvereniging, Marcella Tam van het project Oog voor Naasten en mantelzorgmakelaar 𝗖𝗼 𝗕𝗲𝘂𝗸𝗲𝗺𝗮 in op thema’s die naasten bezig houden. De film ‘Leven met Parkinson, het verhaal van Peter en Anita, is hierbij een inspiratiebron. Hoe kunnen zorg- en sociaal professionals, vrijwilligers, mantelzorgconsulenten, geestelijk verzorgers en anderen vroegtijdig aandacht geven aan wensen en behoeften van naasten, zoals Anita, en hen daarbij ondersteunen? In dit webinar krijg je tips en handvatten aangereikt, en ga je met andere deelnemers in gesprek over wat hun rol is of kan zijn in de ondersteuning van naasten/mantelzorgers.

Voor wie? 
Zorg- en welzijnsprofessionals, zoals thuiszorgmedewerkers, paramedici, POH, vrijwilligers, sociaalwerkers, mantelzorgondersteuners, geestelijk verzorgers, naasten zelf, kortom iedereen die met naasten van mensen in de palliatieve fase te maken krijgt, ongeacht hoe lang deze fase duurt.

Programma
- Welkom en introductie thema en sprekers: Sandrina Sangers namens Agora
- Vijf thema’s waar naasten van mensen met Parkinson mee te maken krijgen, maar die voor veel meer naasten van toepassing zijn:
    1. Lichamelijke gevolgen van de ziekte 
    2. Omgaan met de psychische gevolgen van parkinson
    3. De veranderende relatie
    4. Zorgen voor jezelf en ander
    5. Verlies en rouw
Door Coby Pronk namens Parkinsonvereniging en begeleider van lotgenoten groepen van naasten.

- Co Beukema, mantelzorgmakelaar Amstelland, gaat in op wat een mantelzorgmakelaar kan betekenen voor mantelzorgers en bespreekt een casus uit haar praktijk.
- Uitwisselen van ervaringen in breakout rooms: wat is jouw eigen rol in ondersteuning van naasten? Bij welke van de 5 thema’s?
- Plenair uitwisselen en delen van tips
- Project Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2): Hoe kan je als zorgverlener of zorgorganisatie meer oog voor naasten hebben? Toelichting op de Oog voor Naasten en Nabestaanden (ON2) toolkit, ontwikkeld in het gelijknamige ZonMw project door het LUMC. Marcella Tam (LUMC), projectleider ON2.

Leerdoelen
Je hebt meer inzicht in de verschillende thema’s die voor naasten relevant zijn als zij steeds meer zorg krijgen voor iemand met een voortschrijdende, ongeneeslijke, ziekte en dus palliatieve zorg. Je krijgt handvatten om ook goede zorg en ondersteuning te bieden aan naasten, als onderdeel van goede palliatieve zorg en mantelzorgondersteuning door het sociaal domein.

Sprekers:
Coby Pronk: Coordinator Parkinson Academie
Marcella Tam: Coördinator Oog voor Naasten en Nabestaanden
Co Beukema, mantelzorgmakelaar Amstelland

Kosten
Aan deelname zijn geen kosten verbonden

𝗠𝗲𝗲𝗿 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗲

https://oogvoornaasten.nl/ 
https://www.parkinson-vereniging.nl/
www.mantelzorgmakelaaramstelland.nl