Mensen die weten dat ze ongeneeslijk ziek zijn en in een ontkenning blijven zitten mbt de ernst van de ziekte, vergt nogal geduld om ze goed te kunnen begeleiden in dit proces.
Als huisarts wil ik met mijn patiënten open in gesprek blijven over hun toekomst en wensen, noem het 'advanced care'. Het is soms ingewikkeld om dierbaren en familieleden hierin op 1 lijn te krijgen.
In mijn werk wil ik bewustwording meegeven wat er allemaal nog wel kan. Hoe je eigen regie kunt houden. Wat heb jij nodig en je dierbaren. Het in gesprek houden en op 1 lijn blijven met elkaar. En hoe ga je verder door-leven. Voor die vragen heb ik de informatie gids De Laatste Levensfase uitgebracht. Informatie en gids om in eigen tempo en energie zaken te regelen en te bespreken ook met zorg professionals. Vooral ‘bij leven’.
Moeilijk is het als de stervende euthanasie wil en (een van ) de kinderen niet.
Mooi is het meemakenvan de overgave en daarna het op positieve wijze afscheidnemen van de familie en vrienden.
Heel bijzonder als ik daaraan mag bijdragen; eerst in het traject naar overgave dmv. diepgaande gesprekken en daarna het afscheid van de familie dmvan (kerkelijke) rituelen.
Petra
Ha Sandrina, het gaat volgens mij om wat kwetsbare mensen zelf willen. Wij, binnen Sutfene, hebben daar een methodologie voor ontwikkeld om gezamenlijk de prioriteiten in kwaliteit van leven vast te stellen. De cliënt is eigenaar van zijn eigen prioriteiten, het team probeert zo professioneel mogelijk die doelen te bereiken en evalueert weer samen met de cliënt. En het mooie is, dat het daarbij standaard gaat om heel kleine en goed te organiseren activiteiten. Het gaat zelden om zorg.
Heb je een voorbeeld van de methodologie? Stappen plan/ schema??
natuurlijk, het is alleen niet zomaar even te mailen. Is een Practice Based methode, met verrassende inzichten. Oorspronkelijk afgeleid van COPM, maar op maat gemaakt voor de langdurige vraag naar kwaliteit van leven bij kwetsbaren (zo, netjes het woord zorg vermeden). Als je er echt in geïnteresseerd bent kan ik onze ondersteuner Willemien Hak vragen je te introduceren in de methode.
Ik vraag naar hun mooiste momenten, lach veel, knuffel met ze en heb respect voor de manier waarop zij zelf willen eindigen.
Het allermoeilijkste vind ik als de zieke en zijn/haar naasten het niet meer 'samen' kunnen delen. Dat ze elkaar niet willen belasten met hun eigen innerlijke proces en er daardoor veel eenzaamheid kan ontstaan. Dit kan een moeilijk stervensproces opleveren voor de zieke en een moeilijkere rouw voor de nabestaanden.
En het allermooiste is, is als ik iets kan bijdragen aan het verlichten van bovenstaande. En door mijn aanwezigheid rust en ruimte kan bieden voor al wat er is. Dat is hartverwarmend en onbetaalbaar...
Nog altijd is dan de wedervraag, hoe oud is Sandra? Werkt Sandra al lang in de zorg en op welke basis en achtergrond? Want dat maakt veel uit.
Zelf werkzaam geweest in een Kankerkliniek in Nederland en een heel brede achtergrond qua opleiding, geeft ook veel meerwaarde. Toonbank verkoop in een apotheek en Drogisterij, daarnaast veel medische fotografie gedaan en dus veel OK werk, dus vertaal technisch van ziektebeelden en mensen die daar helaas mee geconfronteerd werden waren legio.
De menselijke kant van een zeer zieke mens, van welk ziekte beeld dan ook is altijd te benaderen uit het invoelende vermogen van je zelf.
Daarnaast is vaak hoe je er tegenover staat, wat kan ik wat mag ik en wat wil ik nog kunnen betekenen. Heel veel, een handreiking, een moment van bijstaan, zowel in steun ,lichamelijk helpen, hulp bieden eenvoudig tot zeer zinvol, maar ook luisteren. naar wat iemand aan je vraagt. Het is veelomvattend, als hoofd van een afdeling Radiologie met alle technische apparatuur komen er veel andere vragen. Wat ziet u op de foto, is het erg, is het het zelfde als de voorgaande maal op de foto?Zo veel wordt gevraagd, zo weinig kun en mag je zeggen. Denk ook vooral aan je manier van iets zeggen, van de mimiek die je dan hebt. Rustig iemand benaderen en blijven luisteren zijn de grootste bemoedigingen die je zo meteen al kunt geven.Het invoelende vermogen naar de cliënt is heel belangrijk. Groet. HPL>39
Hoi Sandrina.
Ik ben Vera Haafkens, verpleegkundige ouderenzorg. Dit vak heb ik gekozen, omdat juist de oudere mens zo veelzijdig is. En om iemand met een rugzak vol levenservaring ( vaak iemand met comorbiditeit) zo naast diegene te kunnen staan en bijstaan, is zo kostbaar en een cadeautje. Waarom? Het maakt je een mooier mens.
Moeilijk is de band en het vertrouwen wat je met iemand op bouwt in een laatste levensfase. Dit gaat samen met emotie en daar moet je tegen kunnen
Hi Sandrina, wat moeilijk is en blijft dat je de situatie voor de betreffende oudere/zieke mens niet kunt veranderen. Wat mooi is dat je als professional/ vooral als mens een bijdrage kunt leveren in deze levensfase. Het gevoel van gelijkwaardigheid is belangrijk in het moment zelf. Ga de verbinding aan op een hart-tot-hart niveau en beweeg op een zo natuurlijke manier mee met de wensen en behoeften. Er zijn een aantal fijne gespreksmethodieken die ondersteunend werken om deze gelijkwaardige verbinding in het moment op te zoeken en op een passende manier een uitnodiging doen naar dat wat nodig is. Een intense verbinding tussen geven, ontvangen en loslaten..
Ik ervaar het werken met mensen die ongeneeslijk ziek zijn of kwetsbaat door hun ouderdom niet als moeilijk of ingewikkeld. Geduld en mensen te voorschijn luisteren, maar het zorgzaam aanwezig zijn ondanks mijn rol als geestelijk verzorger geeft voor mij een intens tevreden gevoel van het present mogen zijn op een dergelijk moment. Ook als er geen gesprek meer mogelijk is, maar enkel een stuk zorg van het laten drinken of de lippen bevochtigen met een wattenstaafje. De nabijheid die gevoeld wordt, het oogcontact of een hand mogen vasthouden. In zo'n moment is het bezitten van geduld een groot geluk.
Hallo Sandrina, hier hebben we als team dagelijks mee te maken. Het is mooi dat je in deze situaties heel mensgericht kunt werken, iets wat overigens altijd ons uitgangspunt is.
Wat het ingewikkeld kan maken is dat er meerdere professionals vanuit het sociale of zorgdomein betrokken zijn, en dat niet steeds duidelijk is wie de regie heeft. De beperkingen op basis van de wet AVB helpen hier niet bij.
Verbetering op deze punten zijn ook meteen een antwoord op jouw laatste vraag. Maar ook dat het heel erg belangrijk is dat je zelf als mens 'goed in je vel' zit. Pas dan kun je er 'oprecht zijn' voor de ander.
Gerard Dirven MSc, geriatriefysiotherapeut en praktijkhouder Beter Thuis fysiotherapie & ergotherapie Oss.
Hi Sandrina,
Ik vind de laatste fase echt heel fijn en mooi om in bij te kunnen dragen. Het knelpunt wat ik hierin tegenkom is dat ik er voor de stervende ben, maar juist veel beteken voor de naasten. Na het overlijden zou er juist nog wat ruimte moeten zijn voor ondersteuning (arts inlichten, wachten tot deze er is, uitvaart in gang zetten). Juist bij de kwetsbare ouderen zonder dragend netwerk. Ik vind het fijn om na de opbaring (of ophalen) van de overledene af te sluiten. Deze uren zouden gewoon betaald moeten kunnen worden, maar op het moment van overlijden STOPT de indicatie.......
Hoi Sandrina,
Mijn vraag is: worden mensen in de palliatieve fase die te maken hebben met een verwijdering of conflict met een zoon of dochter goed geholpen? Ik heb met een klein onderzoek (master thesis Spiritual Care) afgerond naar hoe geestelijk verzorgers omgaan met familieconflicten in de palliatieve fase. Daar blijkt dat een conflict veel negatieve invloed heeft op het spirituele welbevinden van een patiënt. Maar dat er nauwelijks goede methodes zijn om een dergelijk conflict goed te begeleiden. Heb jij daar ervaring mee? Ik ben zelf geregistreerd familiemediator en straks geestelijk verzorger en zou me daar meer in willen specialiseren.
Hartelijke groet,
Jeanine Geijtenbeek
Hoi Jeanine,
Ik zal mijn collega's vragen van het project GV thuis of zij je vraag kunnen beantwoorden. Wordt vervolgd.
Met groet, Sandrina
Beste Jeanine,
dank voor je vraag. De casus die je naar voren brengt is er een die geestelijk verzorgers vaak aan de hand hebben, zowel in instellingen als in de situatie van GV Thuis. Je vraag naar een methode is een lastige. Uiteraard zijn er wel methodieken van gesprek, zoals bijvoorbeeld het model van Lang en van der Molen (Psychologische gespreksvoering, Boom, 2012)) en ook Tjeu van Knippenberg reikt die zin iets aan in zijn boek existentiële zielzorg (Meinema, 2005)
Dat zijn denk ik de belangrijkste twee tips als het gaat om methoden, waarbij de praktijk altijd maatwerk is in het contact tussen geestelijk verzorger en cliënt of patiënt.
Hallo Jeanine,
In het hospice worden we regelmatig geconfronteerd met mensen die te maken hebben met verstoorde en/of verbroken relaties. Als maatschappelijk werker heb ik zeer regelmatig gesprekken (gehad) met patiënten en hun naasten in een dergelijke situatie. In 2009 heb ik, met 2 andere maatschappelijk werkers, een handreiking geschreven waarin we ook kort aandacht hebben besteed aan deze problematiek. In deze handreiking staan ook modellen beschreven die op hun beurt weer verwijzen naar literatuur. Uiteraard is dit niet meer up-to-date maar de modellen zijn zeker nog bruikbaar. De link is:
https://www.pallialine.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=835&id=ref
Verder verwijs ik graag naar het boek: Verlieskunde, methodisch kompas voor de beroepspraktijk van Herman de Mönnink.
Hartelijke groet José
Hallo Sandrina
"Als je in je werk te maken hebt met mensen die ongeneeslijk ziek zijn - of kwetsbaar door ouderdom - wat vind jij dan moeilijk of ingewikkeld?
Het moeilijkste vind ik de juiste collega’s te vinden die oprecht betrokken zijn en die samen de juiste zorg willen verlenen waardoor er een eenheid
en goede samen werking ontstaat .Als deze basis goed is ,loopt de zorg gesmeerd omdat er eenheid is .
En wat juist heel mooi? De eenheid van het team die er voor zorgt dat zowel de patiënt en de familie tot rust komt en zich geborgen voelen .
Wat heb jij nodig om hen zo goed mogelijk bij te staan in deze laatste levensfase?"
Vertrouwen van de patiënt en de familie en ik probeer me zelf weg te cijferen ik probeer ze altijd het
Gevoel te geven dat zij de baas zijn en zij bepalen hoe zij de zorg willen hebben . Natuurlijk
Hou ik de touwtjes in handen maar zij sturen mee.
Ok Sandrina ik hoop dat je iets aan mijn antwoorden gehad heb .
Met vriendelijke groet,
Djamilla Ruth Offermans – Cyrus